Salut millora l’atenció integral i el suport a les famílies amb malaltia de Huntington

Millora de l’atenció a la malaltia de Huntington

El Departament de Salut de Catalunya ha destacat la importància de la participació activa de les persones afectades per la malaltia de Huntington i els seus familiars en la millora de l’atenció sanitària. Amb motiu del Dia Mundial de la malaltia, s’ha posat en marxa un procés participatiu que ha comptat amb la involucració de gairebé 50 persones de diverses parts de Catalunya. L’objectiu ha estat compartir experiències, identificar necessitats i prioritzar propostes que permetin avançar cap a un model d’atenció més integral i adaptat a les diferents etapes de la malaltia.

Prioritats per a l’atenció integral

Entre les necessitats més destacades expressades pels participants, es troba la demanda d’un suport psicològic continuat tant per a les persones afectades com per als seus cuidadors. També es busca implementar un model assistencial que sigui multidisciplinari i coordinat, garantint l’equitat territorial en l’accés a serveis. A més, s’ha evidenciat la necessitat de facilitar una rehabilitació contínua que ajudi a preservar l’autonomia dels afectats.

Les veus dels participants han posat de manifest la importància de disposar de recursos que facilitin el suport domiciliari i la gestió administrativa per a joves amb Huntington, així com la necessitat d’agilitzar els tràmits relacionats amb la discapacitat i la dependència.

Combatre l’estigma social

El procés participatiu també ha ressaltat la necessitat de combatre l’estigma associat a la malaltia de Huntington i millorar la sensibilització entre els professionals de la salut. Es busca fomentar el manteniment de la vida social i comunitària, i s’ha identificat la importància de proporcionar acompanyament psicològic i suport administratiu a les famílies, així com consell genètic als progenitors d’individus afectats.

Recursos per a una atenció adaptada

A partir del juliol de 2025, la malaltia de Huntington s’ha inclòs a la targeta sanitària Cuida’m, que identifica aquelles persones que requereixen una atenció diferenciada a causa de les seves característiques clíniques. Aquesta iniciativa facilita una assistència més adaptada a les necessitats de cada individu.

Des del 2024, Catalunya disposa d’una eina de decisions compartides que proporciona informació sobre la malaltia, assessorament genètic i recull experiències personals, ajudant a valorar les opcions disponibles tenint en compte les preferències i autonomia de les persones afectades.

Estadístiques de la malaltia de Huntington a Catalunya

La malaltia de Huntington és una afecció hereditària que afecta la salut neurològica i que pot aparèixer durant la vida adulta. A Catalunya, segons dades del 2025, hi havia 875 persones diagnosticades, amb una distribució de 505 dones i 370 homes. La mediana d’edat de les persones afectades era de 57 anys per a les dones i de 55 per als homes. Durant aquell any, es van registrar 69 nous diagnòstics, amb una mediana d’edat de 47 anys per a les dones i 52 per als homes.

Compromís amb l’atenció integral

A pesar que actualment no existeix una cura per la malaltia de Huntington, els tractaments i l’atenció multidisciplinària poden contribuir a millorar la qualitat de vida dels afectats. És fonamental que l’atenció sanitària s’adapti a l’evolució de les necessitats individuals, garantint una coordinació efectiva entre els serveis sanitaris i socials, així com un suport adequat per a les famílies i cuidadors.

El Ministeri de Sanitat ha publicat recentment un document que estableix un abordatge organitzat per a la malaltia, centrant-se en les necessitats de les persones afectades i en el suport a les seves famílies com a elements essencials de l’atenció. El Departament de Salut reafirma, així, el seu compromís per integrar l’experiència de les persones afectades i les seves famílies en la planificació de polítiques de salut, avançant cap a un model d’atenció més equitatiu i centrat en la persona.